എന്താണ് ഡൗൺ സിൻഡ്രോം?
ഓരോ 750 കുട്ടികൾ ജനിക്കുമ്പോഴും അതിൽ ഒരു കുഞ്ഞ് ഡൗൺ സിൻഡ്രോം എന്ന അവസ്ഥയോടെയാണ് ജനിക്കുന്നത്. ഇത് ഒരു ക്രോമോസോം വ്യതിയാനമാണ്. സാധാരണ മനുഷ്യരിൽ 23 ജോഡി ക്രോമോസോമുകൾ ഉള്ളപ്പോൾ ഇവരിൽ 47 എണ്ണം ഉണ്ട്. 21-ാമത്തെ ക്രോമോസോം 2 എണ്ണം വേണ്ടതിനു പകരം ഇവരിൽ 3 എണ്ണം ഉണ്ടാകും. അതായത് ഒരു ക്രോമോസോം അധികം. ഇത് ഒരു ജനിതകമായ പ്രശ്‌നമാണെങ്കിലും ഭൂരിഭാഗവും പാരമ്പര്യമായി ഉണ്ടാകുന്നതല്ല.
ഡൗൺ സിൻഡ്രോം എന്ന പേര് എന്തുകൊണ്ട്?
ഈ പേരു കേൾക്കുമ്പോൾ പലരും വിചാരിക്കുക ബുദ്ധിപരമായും ശാരീരികമായും പിന്നിലാകുന്ന അവസ്ഥ ആയതിനാൽ നൽകപ്പെട്ടതാണെന്നാണ്. എന്നാൽ അങ്ങനെയല്ല. ഏകദേശം 150 വർഷം മുൻപ് ഈ അവസ്ഥയുടെ സവിശേഷതകൾ ആദ്യമായി തിരിച്ചറിഞ്ഞ ലാങ്ങ്‌ഡോൺ ഡൗൺ എന്ന ബ്രിട്ടീഷ് ഡോക്ടറുടെ പേരിൽ നിന്നാണ് ഈ പേര് വന്നത്… അതായത് ഐൻസ്റ്റീനാണ് ഇത് കണ്ടു പിടിച്ചതെങ്കിൽ പേര് ഐൻസ്റ്റീൻ സിൻഡ്രോം എന്നാകുമായിരുന്നു. മുഖത്തിന് മംഗോളിയൻ വംശജരുടെതുമായി സാമ്യമുള്ളതിനാൽ മംഗോളിസം എന്ന് മുമ്പ് പറഞ്ഞിരുന്നു. എന്നാൽ വംശീയത സ്ഫുരിക്കുന്ന പേരാണെന്നതിനാൽ ഒഴിവാക്കുകയായിരുന്നു. രൈടസോമി 21 എന്ന പേര് ഈ അവസ്ഥയുടെ ശരിയായ കാരണം വ്യക്തമാക്കുന്നു എന്നതിനാൽ ഇന്ന് കൂടുതലായി അംഗീകരിക്കപ്പെടുന്നു.
എന്ത് കൊണ്ട് മാർച്ച് 21?
ക്രോമോസോം 21 മൂന്നെണ്ണമുള്ള അവസ്ഥ ആയതിനാലാണ് (3/21) ഈ തിയ്യതി തിരഞ്ഞെടുത്തത്. ഇത് ഒരാഘോഷമാണ്, അല്ലാതെ വെറും ഒരു ദിനാചരണമല്ല. കാരണം എല്ലാ കുട്ടികൾക്കും സന്തോഷത്തോടെ ജീവിക്കാനുള്ള അവകാശമുണ്ട്. അത് പൂർണതയോടെ ജനിക്കുന്നവരുടെ മാത്രമല്ല. ഈ സന്ദേശം ലോകത്തോട് ഉറക്കെ പ്രഖ്യാപിക്കാനുള്ള അവസരമാണിത്. ഡൗൺ സിൻഡ്രോമുള്ള കുട്ടികളോടും അവരുടെ കുടുബാംഗങ്ങളോടും ഒപ്പം സമൂഹം ചേർന്നു നിൽക്കേണ്ട അവസരമാണിത്.
ഡൗൺ സിൻഡ്രോം ഒരു രോഗമല്ല. ഒരു അവസ്ഥയാണ്… മറ്റുള്ളവരിൽ നിന്നും അൽപം വ്യത്യാസപ്പെട്ട വ്യക്തികൾ എന്നു മാത്രം. അവർക്ക് ചില പ്രശ്‌നങ്ങൾ കൂടുതലായി കാണപ്പെടുന്നു. ബുദ്ധിമാന്ദ്യം, ജൻമനായുള്ള ഹൃദയ വൈകല്യങ്ങൾ, കേൾവിക്കുറവ്, തിമിരം, തൈറോയിഡ് പ്രശ്‌നങ്ങൾ, ഉയരക്കുറവ്, ഇരിക്കാനും നടക്കാനും സംസാരിക്കാനും മറ്റുമുള്ള താമസം എന്നിവ ഇവയിൽ പ്രധാനമാണ്.
കോഴിക്കോട് മെഡിക്കൽ കോളേജിലെ ശിശുരോഗ വിഭാഗത്തിനു കീഴിൽ പ്രവർത്തിക്കുന്ന ജനറ്റിക് ക്ലിനിക്കിൽ ഡൗൺ സിൻഡ്രോമുള്ള 500 ൽ പരം കുട്ടികൾ വരുന്നുണ്ട്. ഫിസിക്കൽ മെഡിസിൻ വിഭാഗം, ഇംഹാൻസ്, ഇ.എൻ.ടി വിഭാഗം, നേത്രരോഗ വിഭാഗം, ഹൃദ്‌രോഗവിഭാഗം, പീഡിയാട്രിക് സർജറി വിഭാഗം തുടങ്ങി വിവിധ വിഭാഗങ്ങളുടെ സഹകരണത്തോടെയാണ് ഇവരെ ചികിത്സിക്കുന്നത്.
ശരിയായ ചികിത്സയും മറ്റു പരിചരണങ്ങളും ലഭ്യമാക്കുകയാണെങ്കിൽ ഈ കുട്ടികൾക്ക് വലുതാകുമ്പോൾ സ്വന്തമായി ജോലി ചെയ്യാനും മറ്റുള്ളവരെ അധികം ആശ്രയിക്കാതെ ജീവിക്കാനുമുള്ള കഴിവും പ്രാപ്തിയും ഉണ്ടാക്കിക്കൊടുക്കാൻ പറ്റും. അത് നമ്മുടെ സർക്കാരും പൊതുസമൂഹവും ഏറ്റെടുക്കേണ്ട ഉത്തരവാദിത്വമാണ്.
ഇത് വളരെ അപൂർവമായി മാത്രം കണ്ടു വരുന്ന അവസ്ഥയല്ല. ഏകദേശം 750 കുട്ടികൾ ജനിക്കുമ്പോൾ അതിലൊരാൾ ഡൗൺ സിൻഡ്രോമുമായാണ് ജനിക്കുന്നത്. കേരളത്തിലെ 3 കോടി ജനങ്ങളിൽ ഏറ്റവും കുറഞ്ഞത് 20,000 പേരെങ്കിലും ഡൗൺ സിൻഡ്രോം ഉള്ളവരായിരിക്കും.
പൊതുസമൂഹത്തിന്റെ ഉത്തരവാദിത്വം:
ഈ വ്യക്തികൾ കാഴ്ചയിൽ മറ്റുള്ളവരിൽ നിന്നും അൽപം വ്യതാസമുള്ളവരാണ്. എന്നു കരുതി അവരെ തുറിച്ചു നോക്കരുത്. അത് അവരുടെ ആത്മവിശ്വാസം കുറക്കും. ഒരു പരിഷ്‌കൃത സമൂഹത്തിന് അവശ്യം വേണ്ട ഒരു ഗുണമാണിത്.
ഈ ഒരു അവസ്ഥയിൽ അവരോടും കുടുംബത്തോടും അതിരുകടന്ന അനുകമ്പയോ സങ്കടമോ പ്രദർശിപ്പിക്കരുത്. അവരുടെ ആവശ്യം അതല്ല. അവരുടെ ലക്ഷ്യം നേടിയെടുക്കുന്നതിനുള്ള സൗകര്യങ്ങൾ ഒരുക്കിക്കൊടുക്കുകയാണ് വേണ്ടത്. അവരെ നമ്മിലൊരാളായി കണക്കാക്കാൻ പറ്റണം.
സപ്പോർട്ട് ഗ്രൂപ്പുകളുടെ പ്രാധാന്യം:
ഡൗൺ സിൻഡ്രോം ഉള്ള ഒരു കുഞ്ഞ് പിറക്കുമ്പോൾ പലപ്പോഴും ആ കുടുംബത്തിന് തുടക്കത്തിൽ ഇത് ഒരാഘാതമായിരിക്കും. യാഥാർഥ്യവുമായി പൊരുത്തപ്പെടാൻ മാസങ്ങളെടുക്കും. ഈ സമയത്ത് ഇവർക്ക് താങ്ങും തണലും ആവശ്യമുണ്ട്.
ജനിക്കുന്ന ഏതൊരു കുഞ്ഞും അവന്/അവൾക്ക് പരമാവധി എത്താൻ പറ്റുന്ന ഉയരങ്ങളിൽ എത്തണമെങ്കിൽ കുടുംബത്തിന്റെയും സമൂഹത്തിന്റെയും സഹായവും ധാരാളം അവസരങ്ങളും അനുകൂല സാഹചര്യങ്ങളും വേണം. ഡൗൺ സിൻഡ്രോമുള്ള ഒരു കുഞ്ഞും ഇത് പോലെത്തന്നെ. അവരുടെ ആവശ്യങ്ങൾ അൽപം വ്യത്യസ്തമായിരിക്കും. ഹൃദയ ശസ്ത്രക്രിയയ്ക്കുള്ള സൗകര്യങ്ങൾ, ഫിസിയോ തെറാപ്പി, സ്പീച്ച് തെറാപ്പി, വൊക്കേഷണൽ ആൻഡ്‌ ഓക്കുപേഷണൽ തെറാപ്പി, കൗൺസലിംഗ് സൗകര്യങ്ങൾ തുടങ്ങി അവർക്കാവശ്യമായ സൗകര്യങ്ങൾ ഒരുക്കേണ്ടതുണ്ട്.
ഡൗൺ സിൻഡ്രോം സപ്പോർട്ട് ഗ്രൂപ്പിന്റെ ലക്ഷ്യം ഈ ആവശ്യങ്ങൾ ഒരുക്കാൻ സ്വയം ശ്രമിക്കുക എന്നതും സമൂഹത്തിന്റെയും സർക്കാരിന്റെയും ശ്രദ്ധ ഇതിലേക്ക് കൊണ്ടുവരിക എന്നതുമാണ്. കേരളത്തിൽ (ഒരു പക്ഷേ ഇന്ത്യയിൽ തന്നെ) ഇത്തരമൊരു സപ്പോർട്ട് ഗ്രൂപ്പ് ഉണ്ടായത് കോഴിക്കോട്ടാണ്. ശിശു രോഗവിദഗ്ധനായ ഡോ. ഷാജി തോമസ് ജോണിന്റെ നേതൃത്വത്തിൽ ദോസ്ത്(Down Syndrome Trust)എന്ന പേരിൽ 20 വർഷത്തോളമായി പ്രശംസനീയമായി പ്രവർത്തിക്കുന്നു ഈ സംരംഭം.
ഡോ.മോഹൻദാസ് നായർ
ശിശുരോഗ വിദഗ്ധൻ,
ഗവ.മെഡിക്കൽ കോളേജ്,
കോഴിക്കോട്.
